4.Nadir Hastalıklar Eğitim Toplantısı 28.02.2022 saat 14:00-19:00 saatleri arasında online olarak gerçekleşti.
4.Nadir Hastalıklar Eğitim Toplantısı, İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Nadir Hastalıklar Anabilim Dalı bünyesinde, 28.02.2022 saat 14:00-19:00 saatleri arasında online olarak gerçekleşti.
Toplantıda açılış konuşmalarının ardından Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Otizm, Zihinsel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Prof. Dr. Onur Burak Dursun, Nadir hastalıklarda Türkiye'deki güncel durumu aktardı. Ardından Doç. Dr. Fatmahan Atalar nadir hastalıklar alanında üniversitemizdeki gelişmeleri aktarırken, Eurordis Research and Policy Project Manager Dr. Gülçin Gümüş nadir hastalıklar alanında Avrupa'daki gelişmeleri paylaştı.
Nadir Hastalıklar Ağı yönetici Sn. Deniz Atakay, Sistinozis Derneği'den Sn. Gülnur Gökmen ve Tay-Sachs-Sanhoff Derneği'nden Sn. Sema Özel konuşmalarında nadir yaşamlardan kesitler sunup,aileler üzerindeki psiko-sosyal, fiziksel ve ekonomik etkilerine dikkat çektiler.
Toplantı çok çeşitli disiplinlerden akademisyenlerin, nadir hastalıklar ile ilgili tanı, tedavi ve izlem süreçlerindeki gözlem ve deneyimlerini, yapılan güncel çalışmaları, umut vaat eden yeni bilimsel gelişmeleri sundukları konuşmaları ile devam etti.